Um sonho de mais de sete anos da Associação de Amigos, Pais e Portadores de Mielomeningocele (AAPPM), que fica em Blumenau e atende portadores da doença em todo o Estado de Santa Catarina, se torna realidade com a sanção do Projeto de Lei nº 471/2021, que altera a Lei nº 17.292, de 2017. Na prática, essa alteração significa que as gestantes, com até quatro meses de gravidez, podem realizar gratuitamente a cirurgia de correção intrauterina da mielomeningocele (espinha bífida) em todo o Estado de Santa Catarina. Até então, esse procedimento só podia ser feito pela rede privada. Nem os planos de saúde cobrem esse procedimento.
A mielomeningocele é uma má formação da coluna que ocorre já nos primeiros meses de gestação. Normalmente, assim que o bebê nasce é realizado o fechamento cirúrgico da lesão. A cirurgia intrauterina é justamente para fechar a coluna antes de o bebê nascer. Com isso, cai de 82% para 40% a necessidade de a criança precisar colocar uma válvula no cérebro para tratar a hidrocefalia, que está associada à mielomeningocele. A colocação da válvula, mesmo sendo necessária, pode atrapalhar o desenvolvimento cognitivo da criança.
Crianças contempladas com a cirurgia intrauterina podem não precisar usar fraldas na vida adulta. É o caso do Pietro, filho da Luciane Silva, que vai fazer 4 anos e tem uma vida quase normal. Ele se desloca sozinho, sem auxílio de muletas ou cadeira de rodas. Não usa mais fraldas e não teve hidrocefalia. Faz fisioterapia porque ficou apenas com um probleminha em um dos pés. A cirurgia foi realizada de forma gratuita pelos médicos Daniel Bruns e Charles Kondageski
No Brasil, essa cirurgia já é realizada desde 2012 e teve início em São Paulo. Em Blumenau, a primeira cirurgia foi feita em Pietro.
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